I rapporti sociali del paziente con diabete di tipo 1

Il diabete è qualcosa di più che uno stato di salute. Per la maggior parte delle persone esso rappresenta un nuovo modo di vivere, con importanti ripercussioni su qualsiasi aspetto della vita sociale, così come avviene per l'alimentazione e l'attività fisica.

Scuola
Le prime difficoltà che devono affrontare i genitori di un bambino affetto da diabete di tipo 1 in età scolare è la continua assistenza medica richiesta durante le ore trascorse a scuola. Le linee guida relative ai diritti degli studenti diabetici stabilisce che ai bambini affetti da diabete sia consentito quanto segue:

• Controllare la glicemia
• Utilizzare zucchero per trattare l'ipoglicemia in caso d'emergenza
• Iniettarsi insulina, mangiare spuntini, bere acqua e utilizzare il bagno quando necessario
• Pranzare a un orario adeguato e senza fretta
• Partecipare a tutte le attività previste dalla scuola

Compito dei genitori è assicurarsi che i funzionari scolastici, gli infermieri, gli insegnanti e il personale della scuola siano informati delle esigenze del bambino e le rispettino. Può essere utile stilare un apposito piano d'azione con la scuola.

La seconda difficoltà è aiutare il proprio bambino a inserirsi nel gruppo. Spesso gli altri ragazzi non hanno alcuna esperienza del diabete, né sanno di che cosa si tratta. Associato alla percezione che al bambino sia riservato un trattamento "speciale", ciò può portare a canzonature o persino episodi di bullismo. È opportuno parlare con il proprio figlio su come informare i suoi amici e compagni di quanto sta accadendo. Forse può risultare utile farsi ospitare in classe e illustrare i vari aspetti della malattia.

Anche i genitori degli amici del bambino devono essere informati. Alcuni genitori si preoccupano di come gestire il bambino durante una festa o altri eventi. Anche i responsabili di club e gruppi scout, nonché gli allenatori e i volontari dei gruppi giovanili possono essere reclutati per far parte del team.

L'educazione del proprio bambino e la comunicazione con la maggior parte di coloro con cui il piccolo diabetico verrà in contatto sono la chiave per vivere esperienze produttive, sane e divertenti.

Attività sportive
Lo sport è una componente importante della vita di molte persone. Il lavoro di squadra, il cameratismo e l'attività fisica rappresentano aspetti importanti di una vita ben strutturata. Il diabete non deve rappresentare un ostacolo a tutto ciò. L'esercizio fisico è essenziale nella gestione del diabete e partecipare ad attività sportive può portare numerosi benefici. Ma ciò non deve richiedere un impegno supplementare da parte del paziente diabetico.

Un aspetto importante è monitorare gli effetti dell'esercizio fisico sui livelli glicemici, che reagiscono anche ai cambiamenti dovuti all'apporto di Insulina o di alimenti. Si dovrà poi regolare in modo corrispondente la durata e l'intensità delle partite e degli allenamenti.

Un altro importante fattore è rappresentato dal coinvolgimento dell'intera squadra. L'allenatore deve essere informato e preparato, nonché pronto a rispondere alle necessità del ragazzo. È opportuno organizzare un incontro preliminare, piuttosto che cercare di esaminare tutti i fattori durante il primo allenamento. È buona norma anche informare i compagni di squadra dell'esistenza della malattia e delle esigenze di una persona diabetica.

I ragazzi non sono gli unici che dovrebbero seguire queste indicazioni. Un adulto che pratica uno sport può avere un ottimo controllo sulla malattia, ma deve essere certo che l'allenatore e i compagni di squadra siano pronti a prestare aiuto in caso d'emergenza.

In alternativa all'identificazione sanitaria in metallo, sono disponibili braccialetti in nylon su cui è riportata la dicitura “diabete di tipo 1”.

Università
Andare all'università per la prima volta è una sfida per chiunque, ma lo è ancora di più per una persona affetta da diabete di tipo 1. Si ripresenta con forza la necessità di essere uguale agli altri, per inserirsi in un nuovo ambiente con nuove persone. È probabile che si debbano affrontare maggiori responsabilità per quanto riguarda regime alimentare, esercizio fisico, esami e assistenza medica. E si presentano le stesse tentazioni di qualsiasi studente universitario, vale a dire orari discontinui, sonno insufficiente, feste con bevande alcoliche e la gestione dello stress derivante da studio e relazioni.

Affinché la transizione avvenga senza intoppi, si possono seguire alcuni semplici consigli:

• Visitate il centro sanitario e consultate il personale medico, esaminate l'assistenza sanitaria esterna locale e, se necessario, richiedete un consulto a un medico locale. Assicuratevi di essere in possesso di tutta la documentazione sanitaria.
• Incontratevi con l'assistente residente e, se possibile, informate il o i compagni di stanza in anticipo. Assicuratevi che essi comprendano le vostre esigenze e che siano consapevoli che non possono utilizzare i vostri spuntini o alimenti. Può essere opportuno comprarsi un frigorifero.
• Andate sempre in coppia a feste ed eventi. È consigliabile che ci sia sempre qualcuno con voi che sappia cosa fare in caso d'emergenza.
• Non mollate! Tutti i programmi alimentari e le scadenze degli esami che avete seguito in precedenza ora sono ancora più importanti. Può darsi che sia necessario adeguare i propri programmi a causa delle diverse reazioni della glicemia ai nuovi livelli di attività, stress, ecc.

Sul lavoro
Quando una persona affetta da diabete di tipo 1 entra nel mondo del lavoro, è probabile che ne soffra da tempo e che sia consapevole delle proprie esigenze. Non vi sono misure concrete da seguire quando si cerca di conciliare il diabete con il lavoro, dal momento che ogni situazione è diversa dall'altra. Per alcune attività non è nemmeno necessario che il datore di lavoro o i colleghi ne siano al corrente. In altri casi, può essere necessario richiedere accordi ragionevoli secondo le indicazioni delle associazioni di diabetici.

Occorre considerare alcuni aspetti:

• Il lavoro è sufficientemente flessibile da consentire di monitorare la glicemia, fare spuntini e/o assumere insulina? Se l'ambiente di lavoro specifico non consente automaticamente di soddisfare queste esigenze, parlare con il proprio datore di lavoro sull'opportunità di adeguare la propria posizione o l'orario in modo adeguato.
• Il lavoro richiede al dipendente di svolgere attività che potrebbero essere pericolose in caso di ipoglicemia? Alcuni requisiti del lavoro, come la rotazione su un turno notturno, possono causare l'alterazione dei cicli di sonno e degli orari dei pasti al punto da rendere difficilmente gestibili i livelli glicemici? In questi casi, una lettera del medico curante può facilitare l'accordo con il datore di lavoro.

Le capacità di programmazione del paziente diabetico risultano molto utili quando si tratta di iniziare un nuovo lavoro.

Servizio militare
La legge federale vieta alla maggior parte dei datori di lavoro di applicare un divieto generalizzato a qualsiasi tipo di disabilità. In altre parole, essi devono considerare ogni situazione caso per caso prima di decidere se è pericoloso o impossibile soddisfare le esigenze di una persona diabetica sul luogo di lavoro. Tale principio non si applica tuttavia alla vita militare, dove ciò che conta è che ogni membro dell'esercito sia in grado di svolgere le proprie mansioni senza eccezioni. In presenza di diagnosi pre-esistente di diabete di tipo 1 (o di tipo 2), arruolarsi risulta pertanto quasi impossibile. Anche il congedo è abbastanza comune in caso di esordio della malattia quando si è già in servizio.

Vi sono tuttavia eccezioni e alcune persone con diabete di tipo 1 sono persino state autorizzate a partecipare ad azioni di guerra. Per conseguire questo risultato, due fattori risultano essenziali: eccellente gestione del diabete e testimonianza da parte del personale medico che il diabete non interferirà con la capacità di svolgere le proprie mansioni.

Gruppi di sostegno
In qualsiasi momento della vita, conoscere altre persone che hanno le stesse esperienze che si stanno vivendo o che si è in procinto di affrontare, può essere di grande aiuto. Socializzare con persone che comprendono le proprie esigenze e responsabilità può essere rilassante e divertente. E aiutare gli altri a superare gli ostacoli che si sono già affrontati può diventare estremamente gratificante.

I gruppi di sostegno locali e on line abbondano: per trovarli è sufficiente eseguire una semplice ricerca, accedere ai link delle associazioni di diabetici o richiederle al proprio medico o nutrizionista. Possono fare veramente la differenza nella gestione della vostra malattia.